FOR HOSPITALSVÆSNET ER DØDEN DEN ULTIMATIVE FIASKO. FOR MANGE DØDSSYGE PATIENTER OG PÅRØRENDE ER DEN EN MULIGHED, MAN IKKE VIL ACCEPTERE. DERFOR GLEMMER MANGE AT LEVE LIVET, MENS DET ER DER

21. marts 2017

»Smile now – cry later … « Stod der med hvid graffiti på en elevator i Rigshospitals opgang 5. I alle andre sammenhænge kunne det være en fæl kliché som de klistermærker, der engang sad over alt »Smil, det smitter«. Men netop her på elevatoren op til de mange kræftafdelinger, børneafdelinger og fødegang er det alt andet end en kliché.

Jeg forestiller mig, at det er skrevet af et menneske, der havde al mulig grund til at græde – og dog stadig insisterede på at leve.

Netop dét menneske har al ret til at minde os om at holde fast i, hvad vi allerede gør, nemlig at leve. Lev nu, dø senere. Men det kan være svært, hvis man som dødssyg er indlagt på et hospital, eller hvis man er pårørende til en, der er.

Døden som en fiasko

Det har i mange år været et regulært tabu at tale om døden inden for sundhedsvæsenet. På overfladen kunne det lade til at have ændret sig. Mange steder er det næsten blevet en dyd at tale om døden.

Men det interessante er ikke, hvorvidt man kan tale om den, men langt mere hvordan man taler om den. Og mere specifikt, at den måde, vi på hospitalerne taler om døden, til tider kommer til at spærre for livet eller rettere, muligheden for at leve det.

På et hospital er succeskriteriet nemlig at helbrede, og dermed bliver døende uundgåeligt eksponenter for fejl og fiasko.

At træde ind over dørtrinnet på et hospital indebærer implicit, at man skal ’vinde kampen’ over sin sygdom. Det er både læger, patienter og pårørende enige om. Det handler om at overvinde den sygdom, der har invaderet kroppen – mestre, magte og ikke mindst kæmpe.

Der er intet i vejen med at kæmpe for det, man har kært. Det er svært at lade være. Problemet opstår, når man bruger al energi på at kæmpe mod det uafvendelige, nemlig døden, i stedet for at blot at være i og med det liv, der, på trods af afmagt, kan være ganske meningsfuldt.

Hvis jeg dør …

Den logik lever ikke kun på hospitalerne. Det er et generelt samfundsproblem. Vi har svært ved at forholde os til døden. Jeg hører ofte mennesker sige ’hvis’ og ikke ’når, jeg skal dø’.

Egentlig er det ikke besynderligt – døden er vanskelig at have med at gøre, hvis man elsker livet. Den konfronterer os med den ultimative magtesløshed.

En magtesløshed, som måske er vores tids største udfordring, fordi vores samfund har opdraget os til at efterstræbe konstant kontrol, og til selv at skabe vores egen succes. Så når vi ligger ned – både i bogstavelig og i overført betydning – er det nærliggende at konkludere, at vi forårsager vores egen fiasko.

Det er ikke så underligt, at døden dermed også anskues som et problem på hospitalet; handlingens hus. Døden er blevet en mindre valid option i takt med lægevidenskabens udvikling. Heldigvis!

Men virkeligheden er nu engang sådan, at selv den ypperligste overlæge jævnligt må krybe til korset og erkende, at yderligere behandling vil være udsigtsløs.

Hvad så? Tør han eller hun italesætte endeligheden, så patienten får en reel mulighed for at træffe et valg mellem mere behandling eller at stoppe og så leve resten af tiden uden de plagsomme lidelser, der tit er forbundet med fortsat behandling?

Nytteløs behandling frister

Jeg møder dagligt et utal af modige læger og sygeplejersker med stor empati og interesse for den enkelte patient, men min oplevelse er stadig, at der er mange, der ikke tør. Der ligger selvsagt et kæmpe pres på lægen fra både patienten og dennes nærmeste i form af ’der må da være noget, man kan gøre’.

Risikoen for, at man som læge lader sig bevæge med ud i en situation, hvor man forsøger yderligere behandling – velvidende, at den formentlig er nytteløs – kan desværre ikke afvises. Man ønsker at udskyde konfrontationen med endelighedens magtesløshed. Og at undgå det, man i hospitalsregi ofte kalder ’den svære samtale’.

Betegnelsen ’den svære samtale’ siger i sig selv en del om, hvordan man tænker inden for dette regi. Det er en både tåbelig og vildledende betegnelse for det, som ofte sidestilles med en dødssamtale. Hvis noget virker svært, er det ofte, fordi man gerne vil have magt over det, men lige netop denne samtale behøver man ikke at magte.

Det er meget mere interessant at anskue den som en samtale, hvor lægen tager ansvar for at begribe, hvad der giver mening for patienten, og dermed livskvalitet i den tid, der er tilbage.

For nogle patienter vil det sikkert give mening at fortsætte behandling for enhver pris. For andre giver det absolut ingen mening, specielt hvis det går ud over livskvaliteten. Svaret på, hvad der giver mening, findes ikke i protokollerne, men patienternes hjerte.

Patientunddragelse

Men i disse år, hvor ’patientinddragelse’ er blevet et plusord i sundhedsvæsenet, er det så ikke blevet bedre? Desværre ender det oftere i patientunddragelse, fordi systemet med alle dets standarder på forhånd definerer, hvad der er rigtigt for patienten ud fra succeskriteriet: helbredelse.

Men reelt er det ikke nødvendigvis succeskriteriet for patienten, og derfor er det nødvendigt at erstatte ’den svære samtale’ med ’livssamtalen’. Det er nemlig muligt at have succes i sit liv på trods af, at man er døden nær. Men det kræver, at hospitalet formår at have fokus på andet end det, der kan fikses.

Utallige samtaler med patienter igennem årene har lært mig, at selv om man er tæt på døden, skal det ikke handle om den, men om retten til at leve livet på de givne præmisser. Det er faktisk muligt at have livskvalitet, på trods af afmagt og angst over, at døden står lige for.

En ung kvinde, der end ikke var fyldt 30 år, forsikrede mig om, at hendes liv gav mening, fordi det var fyldt med kærlighed, blot få timer før hun svævede ind i en døs og døde. En ældre mand på intensiv, som havde levet et hårdt liv, udtrykte taknemmelighed og fortalte mig, at det gik an, på trods. Livet er aldrig et enten/eller, derimod et både/og.

Døden går an

Hvis både behandler og patient skal have erkendelsen af, at der kan være et liv helt frem til døden, må første skridt være at indse, at patienten ikke er, men har en sygdom. Vedkommende er et menneske, med værdi i sig selv.

Det handler i al sin enkelthed om ligeværdighed. Ikke at forveksle med ligestilling mellem patient og læge, men en grundlæggende måde at se den anden på; som et ligeværdigt menneske, skabt på fuldstændig lige fod med én selv.

For at nå dertil, er både læge og patient nødt til at se i øjnene, at døden gælder for dem begge – for alle. I stedet prøver de sammen at flygte ind i nye behandlinger, hvor blikket er rettet fast mod handling og problemløsning, alt mens det liv, der kunne leves, forsvinder mellem hænderne på dem. Døden er ikke et problem, vi kan fikse, men et vilkår, vi ikke kan undslippe.

Dette er en kendsgerning, vi er nødt til at hengive os til, hvilket til gengæld forudsætter, at vi, for en stund, tør slippe kontrollen og kampen mod den menneskelige magtesløshed.

En kamp, der i sig selv er håbløs, når magtesløsheden nu engang er et menneskeligt vilkår. I stedet bør vi åbne vores øjne og hjerte og opdage, hvor meget fællesskab og kærlighed, der i virkeligheden er i, at vi alle uomtvisteligt skal møde den.

Smile now – cry later. Lev nu, dø senere. Det kan være svært, når man er indlagt på et hospital, der behandler for at undgå døden, og som dermed tager livets kvalitet som gidsel i behandlingen. Det er unødvendigt, når nu patienter, som f.eks. den anonyme graffitiskriver i elevatoren, viser, at det lader sig gøre at leve – endda med kvalitet i livet – på trods. På en måde skal vi dø. Det går an. Hvis vi ellers får lov til at leve indtil da.

Debat bragt i Information 21. marts 2017